Een B12 tekort is vast een ziekte die niet vaak voorkomt, dacht ik. Ik had de afgelopen jaren zeker vijf artsen geraadpleegd, en drie specialisten. Plus een controlearts en een psycholoog in verband met mijn verzekering, alsmede twee medewerkers van de GGZ. Van een B12 tekort kun je behalve fysieke ook (ernstige) psychische klachten krijgen, en geen van allen had aan deze aandoening gedacht, laat staan mijn bloed er op geprikt.
Toen ik in mijn directe omgeving vertelde dat ik een B12 tekort had, ontdekte ik echter dat nogal wat bekenden van mij aan deze ziekte lijden: mijn gewezen verkoopster, de zus van een andere verkoopster, mijn boekhoudster, mijn kapster, een paar nichten, mijn achternicht, en zo kan ik nog een tijdje doorgaan. Ik was heel verbaasd.
Een B12 tekort bleek allesbehalve een zeldzame ziekte te zijn.
Na de euforie van de eerste weken waarin ik frequent hoog gedoseerde injecties ontving, kreeg ik een terugslag. Tijdens de opheffingsuitverkoop was het me gelukt een en ander te negeren, maar eind 2014 en begin 2015 zat ik dermate onder de rode bultjes dat ik gek werd van de jeuk. En van de hartkloppingen en de fluittoon in mijn oren.
De huisarts dacht in eerste instantie aan netelroos en stuurde mij door naar de dermatoloog.
Ik kreeg een allergietest maar daar kwam niets uit.
Een hormoonzalf en koelzalf bracht wat verlichting maar niet voldoende.
Omdat de jeukbultjes telkens toenamen na een injectie, dacht ik allergisch te reageren op de B12. Ik raakte in paniek. Opnieuw naar een dermatoloog. Deze zocht informatie op internet en kwam uit op acneïforme dermatitis. Dit zou vaker voorkomen bij B12 gebruik. Om erachter te komen of hier bij mij sprake van was, moest ik tenminste twee maanden geen B12 gebruiken. Ik kreeg een zwaardere hormoonzalf, waarvan ik warmtewellingen kreeg en mijn huid stuk ging.
Ik liet de B12 staan. Uit angst de B12 voorgoed kwijt te raken - en daardoor terug te keren naar de hel waar ik juist uitkrabbelde - en/of een anafylactische shock te krijgen, informeerde ik bij Henk de Jong of hij iets wist over een allergische reactie en vroeg de huisarts een verwijzing naar nog een derde dermatoloog. Ik wilde zeker weten dat ik geen anafylactische shock kon krijgen, ik was tenslotte alleen tijdens het injecteren.
In deze periode nam een oud collega-winkelier op Facebook contact met mij op.
We raakten via Messenger in gesprek. Ook hij had al jaren een B12 tekort . En ook bij hem werd deze aandoening niet tijdig ontdekt, waardoor bij hem o.a. Polyneuropathie en mogelijk ook Dunne Vezel Neuropathie was ontstaan. Hij liep voor zijn gevoel altijd 'op glasscherven', zoals hij het noemde. Zijn huisarts had op zijn lijst met klachten (kwam me bekend voor) cynisch gezegd: 'wanneer ik die klachten heb, bel ik 112.'
Hij attendeerde mij op de eerder genoemde besloten Facebookgroep: B12 tekort, de vergeten ziekte.
Hoe langer ik de injecties achterwege liet, hoe nerveuzer ik werd. De huisarts verwees mij daarom naar de GGZ medewerkster in de huisartsenpost.
Ik had geluk. Zij had gewerkt bij een arts die goed bekend was met de gevolgen van een B12 tekort omdat hij dat in zijn directe omgeving had meegemaakt.
Zij zei: 'als ik in jouw situatie zat, zou ik gaan spuiten, dan maar met jeuk.'
Aan de huisarts vroeg ik een EpiPen. Het bestaan daarvan kende ik omdat mijn tante altijd een dergelijke pen bij zich droeg vanwege een wespenallergie.
Hoewel de huisarts er niet achter stond, kreeg ik toch de EpiPen.
Ik werd lid van de Facebookgroep en raakte in contact met de beheerster daarvan.
Wij voerden telefoongesprekken en ook zij benadrukte het belang van doorgaan met de injecties.
Zij en Henk de Jong droegen ideeën aan: een ander merk proberen en/of een andere soort cobalamine (B12), een kleinere hoeveelheid vaker en/of onderhuids injecteren - maar wel ervoor zorgen dat ik genoeg B12 kreeg.
Op mijn angst voor anafylaxie, reageerde de beheerster van de Facebookpagina heel nuchter: 'Je kunt ook een anafylactische shock krijgen van Paracetamol. Ze moeten het op de bijsluiter zetten maar het komt zelden voor.'
Dat stelde mij gerust.
Mijn klachten namen weer toe. Mijn stem kraakte, mijn heupen waren weer pijnlijk, lopen ging zwaar en ik kon mijn linkerhand niet goed meer strekken, terwijl ik dat juist tot mijn verbazing na een halfjaar injecteren wel weer kon (Ik wist niet eens dat ook dat een gevolg was van mijn B12 tekort). Aan mijn huisarts merkte ik dat ze me niet geloofde.
Ze zei: 'Het kan ook iets anders zijn.'
'Zoals wat?' vroeg ik.
Daar ging ze niet op in.
Ik bestelde een ander merk B12 in Duitsland en in het gezelschap van mijn vrienden zette ik mijn eerste injectie sinds twee maanden. Ik spoot maar 0,2 ml en onderhuids. Dat ging goed.
Drie dagen later deed ik hetzelfde. Ook dat ging goed.
Ik ontdekte nog iets: wanneer ik ademhalingsoefeningen deed, verminderde de hoeveelheid bultjes en de jeuk. Ook had het een positief effect op mijn hartkloppingen en de fluittoon.
Op advies van mijn fysiotherapeute installeerde ik de app 'Paced breathing' op mijn mobiel, een handig hulpmiddel om beter te leren ademhalen.
Toen ik bij de derde dermatoloog kwam, waren de meeste jeukbultjes verdwenen.
Een allergoloog gaf via de dermatoloog aan dat de B12 te hoog en daardoor toxisch was. Ik zei dat B12 niet toxisch was, zelfs niet in hele hoge doseringen.
Ik kreeg een nieuwe zalf mee. Toen ik in de bijsluiter las dat je daar (zelden, dat wel) kanker van kon krijgen besloot ik die maar niet te gebruiken.
Tijdens de nacontrole, een paar weken later, overhandigde ik wetenschappelijke stukken waaruit bleek dat B12 niet toxisch was. Ik vond dat ze dat moest weten. De zalf gaf ik terug.
Mijn nervositeit verdween naarmate ik meer B12 kreeg. De andere klachten verdwenen echter niet zo snel. Ik bleef moeite houden met lopen en de pijn in mijn heupen bleek hardnekkig. Ook viel het mij nu pas goed op hoe zwaar en stijf mijn benen aanvoelden. Ik werd ook steeds emotioneler, mijn gevoel kwam terug.
Langzaam maar zeker drong het tot mij door hoe moe en akelig ik mij jarenlang had gevoeld. En dat ik dat normaal was gaan vinden. Ik wist niet beter meer. Deze ziekte had langzaam maar zeker mijn lichaam en geest stelselmatig gesloopt totdat ik leefde als een tachtigjarige en mij ook zo voelde. Een sociaal leven had ik niet.
Ik werd enorm kwaad richting huisarts. Hij had een ernstig zieke patiënt geen moment serieus genomen.
Ik overwoog een klacht in te dienen.
De GGZ-medewerkster adviseerde mij dat niet te doen maar in plaats daarvan mijn verhaal op te schrijven en op internet te plaatsen.
Het heeft bijna vier jaar geduurd voor ik daar aan toe was.
De reden daarvan was o.a., dat ik alsnog mijn huis moest verkopen en dat mijn hartsvriend een hartklepoperatie moest ondergaan.
Ik was daarna ook niet meer van plan het te doen. Toch gebeurde er iets, waardoor ik alsnog besloot mijn verhaal naar buiten te brengen.
-o-o-o-o-o-o-o-
Wordt vervolgd)