In de tijd dat ik nog boeken kon lezen, was ik lid van een leesclub waarvan ook een huisarts uit mijn oude woonplaats lid was.
Op een avond luchtte zij haar hart en zei dat er een explosieve toename was van moderne ziekten. 'Iedereen heeft ineens: bekkeninstabiliteit, fibromyalgie en ADHD,' zei ze, 'allemaal hypes; ik geloof er niets van. Er wordt veel te snel een etiket op geplakt met alle gevolgen van dien. En ouders moeten hun kinderen veel meer rust gunnen. Terug naar de drie r's van vroeger: rust, reinheid en regelmaat.'
Helaas is zij al jong overleden en kan ik niet met haar sparren over wat er nu gebeurt met betrekking tot de B12. Alle 'modeziekten' die zij opnoemde kunnen (ook) het gevolg zijn van een B12 tekort, net als bijvoorbeeld Parkinson en Alzheimer/dementie.
Zij zou in elk geval naar mij hebben geluisterd.
Toen ik in mijn omgeving zag dat mensen geen of te weinig B12 kregen, zei ik tegen mijn vorige huisarts: 'Jullie artsen dwingen mij toe te kijken hoe mensen ernstig ziek worden en misschien zelfs doodgaan.' Zij bleef onbewogen.
Mijn tante - zus van mijn moeder - slikte in 2016 pillen met B12, van het Kruidvat. Zij vertelde dat zij, vanwege een tekort aan B12, een paar injecties had gekregen van de arts, en dat zij nu voortaan maar pillen moest kopen. Zij had en hield echter allerlei klachten, ondanks die pillen.
Op 6 april 2016 stuurde ik haar daarom een mail (mijn moeder had kort daarvoor haar heup gebroken):
Hallo oom en tante,
Ik had gehoopt jullie te treffen op de verjaardag van mem maar dat is anders gelopen.
Het gaat aardig goed met haar al heeft ze nu wel af en toe een dip. Ik hoorde dat jullie zaterdag naar haar toegaan (?)
Donderdag gaat de verpleging weer in overleg met de orthopeed en/of fysiotherapeut. Benieuwd wat ze gaan zeggen.
Goed.
In maart hoorde ik van je klachten, tante X – ik weet dat je eerder injecties hebt gekregen met B12.
Een B12 tekort gaat zelden weer over, meestal is er een opnameprobleem en moet je levenslang aan de injecties. (nooit aan de smelttabletten)
De artsen hebben onvoldoende kennis van deze aandoening, ik geloof dat ze 1 pagina leerstof krijgen over deze complexe aandoening, waardoor de meeste mensen geen of een verkeerde behandeling krijgen.
Intussen heb ik er veel over gelezen en geleerd van mensen die wél goed op de hoogte zijn van deze aandoening.
Ik weet nu dat er demente bejaarden rondlopen die NIET dement zijn maar een langdurig B12 tekort hebben. Ik weet nu ook dat -tig mensen “geholpen” worden met operaties omdat zij bijvoorbeeld zogenaamd een carpaal tunnelsyndroom hebben, terwijl ze in feit een B12 tekort hebben – en zo kan ik nog heel lang doorgaan.
Ik weet ook dat heit uiteindelijk aan de gevolgen van deze aandoening is overleden. Ik herinner me veel van zijn klachten die op “psychisch” werden gegooid, net zoals de artsen dat bij mij probeerden te doen. Veel van de klachten die heit had, kreeg ik ook. Ik ben altijd blijven zeggen dat er fysiek iets aan de hand is (al ging ik uiteindelijk overstag voor wellicht een burn-out). Uiteindelijk is de aandoening bij mij na jaren boven water gekomen.
Zeer tegen de wil van de internist, ben ik op B12 getest. Hij geloofde er niet in.
Uitslag:
Ik maak, net als mijn nichtje X– en net als veel andere familieleden van heits kant – antistoffen aan, en heb naast de auto-immuunziekte Graves (schildklier) dus ook de auto-immuunziekte Addison Biermer (B12 tekort).
Nu zou je denken dat ik daarna de juiste behandeling kreeg voorgeschreven maar niets is minder waar. […] Enfin, ik zal je verder niet vermoeien met mijn verhaal. Laten we het er op houden dat het een lange weg was met veel tegenstand, en dat ik ONDANKS de artsen gezond word (helaas niet DANKZIJ)!
Nu mijn klachten verdwijnen na intensief injecteren begin ik andere mensen te helpen. Voorheen had ik daarvoor te weinig energie.
Ik herken je klachten als gevolg van een B12 tekort en hoop dat je de informatie van mij wilt aannemen.
Er is een researchgroep, onder leiding van de specialist dr. Auwerda* van het ziekenhuis in Lelystad, bezig om een kliniek van de grond te krijgen in Rotterdam. Deze groep gaat o.a. artsen opleiden tot B12 specialist en ze helpen daar tzt mensen met een B12 tekort.
[...]
Mocht je meer willen weten en/of toegestuurd willen krijgen dan hoor ik het graag.
En ik adviseer je een goede arts te zoeken, mocht je eigen arts er niet in (willen) geloven. Het is belangrijk, geloof me.
Liefs,
Willy
PS
Ik hoorde dat je tintelingen hebt gehad (in arm of been?) dat betekent dat er sprake is van een neurologische klacht – dat betekent na de opstart van 10 injecties in 5 weken: twee jaar lang elke week een injectie (of tenminste een half jaar als dan de klachten helemaal verdwenen zijn) en daarna afbouwen, telkens 1 dag later. De opstart en frequentie van injecteren staat in de bijsluiter van de B12 ampullen mocht een arts er moeilijk over doen.
Helaas heeft mijn tante mijn mail voor kennisgeving aangenomen, en ik had teveel sores aan mijn hoofd om meer actie te ondernemen. In de jaren die volgden, kreeg mijn tante steeds meer klachten. Uiteindelijk was ze zo vaak duizelig dat ze niet meer autoreed, en soms niet meer alleen de straat op durfde uit angst om te vallen.
Ik trok de stoute schoenen aan toen ze dit jaar - 2018 - op bezoek was bij mijn moeder en ging naar hen toe.
Na een kort maar indringend gesprek met mijn tante, zei ze: 'Ik geloof je.'
Ik was enorm opgelucht en beloofde haar stukken te sturen met informatie en vroeg haar mijn blog te gaan lezen.
Mijn tante krijgt nu - eindelijk - weer B12 injecties.
Mijn tante is óók een van de redenen waarom ik toch naar buiten ben getreden met mijn verhaal.
In 2016 kwam ik in contact met lotgenoten uit de regio. We spraken af bij een van hen thuis. Een stuk op zes vrouwen met eenzelfde verhaal, die allemaal zelf B12 injecteren. Een van hen vertelde dat zij dagen had waarop zij niet in staat was zonder rollator te lopen. Een mooie vrouw, in de kracht van haar leven, die door een te laat behandeld B12 tekort zó slecht liep. Dit maakte diep indruk op mij.
Omdat ik deze vrouwen graag wilde betrekken in mijn blog, appte ik in september 2018 een bericht met de vraag of ze mij hun verhaal wilden mailen.
Op 12 september kreeg ik van de vrouw met de rollator het volgende bericht:
Ik ben er net een paar maanden uit geweest en zit nu in de medische molen. Weet nu dat ik polyneuropathie heb. Ben weer voor vier halve dagen aan het werk en dat valt niet mee. Heb op dit moment geen energie om me bezig te houden met het B12 verhaal. Succes met je blog. Groetjes (X)
Polyneuropathie, net als mijn oud-collega winkelier …
Het verhaal van een van de andere lotgenoten vind je hier.
En nu ik toch bezig ben:
Het verhaal van de vrouw achter de Facebook groep B12 tekort, de vergeten ziekte, vind je hier.
Wat uiteindelijk definitief de doorslag gaf om mijn verhaal de wereld in te sturen?
De kleindochter van mijn vrienden is net 15 jaar geworden.
Ik ben enorm gesteld op dit meisje en word al heel wat jaren uitgenodigd te komen, wanneer zij bij haar opa en oma logeert. We hebben dan veel plezier samen en lachen tot de tranen ons soms over de wangen lopen. Zij maakt prachtige foto's, zodat wij ook nog eens een gedeelde hobby hebben.
Toen het zo slecht ging met mijn maatje logeerde zij bij mij, omdat het voor haar opa en oma te druk was en wij haar toch wel heel graag wilden zien - en zij ons.
Uiteraard hoop ik voor mijn vrienden dat zij daar de volgende keer weer kan logeren, maar stiekem hoop ik voor mijzelf het omgekeerde.
Tijdens een logeerpartij bij haar opa en oma vertelde zij dat zij geen vlees meer at. Zij kon het niet langer over haar hart verkrijgen dieren op te eten.
Het leek alsof mijn hart even stilstond.
Vegetariërs denken een B12 tekort te kunnen voorkomen door B12 bij te slikken. En vaak kan dat ook. Maar wat nu als dit meisje (erfelijk) belast is met een opnamestoornis van de B12?
Mijn maatje, haar opa, had geen innameprobleem, hij kreeg voldoende B12 binnen, hij had een opnameprobleem.
Een tekort kan bij zijn kleindochter sinds het innemen van B12 tabletten niet meer met een bloedonderzoek worden aangetoond. De B12 waarde is vals verhoogd.
Vorig jaar moest zij vrij vaak thuisblijven van school omdat zij niet fit was, erg moe, vaak verkouden …
Ik schrok toen ik dat hoorde.
Hoe lang blijft zij nog komen, bij opa en oma, of bij mij? Wat als zij uit ons zicht verdwijnt? Wie gaat haar redden uit de handen van de medici die een B12 tekort - lekker makkelijk - een hype noemen? Of, net zo erg, blijft zij in het alternatieve circuit, waar zij geen goede behandeling zal krijgen? Gaat dit meisje het zoveelste slachtoffer worden van een B12 tekort?
Daar heb ik maar één antwoord op:
OVER MIJN LIJK!
-o-o-o-o-o-o-
Einde
(er volgt nog een epiloog)
N.B. *Om verwarring te voorkomen: later in dat jaar (2016) heeft dr. Auwerda de Research Group verlaten. Wanneer je op zijn naam klikt kom je via de link echter wel op de juiste site terecht,
die van de B12 Research Group in Rotterdam.
Op een avond luchtte zij haar hart en zei dat er een explosieve toename was van moderne ziekten. 'Iedereen heeft ineens: bekkeninstabiliteit, fibromyalgie en ADHD,' zei ze, 'allemaal hypes; ik geloof er niets van. Er wordt veel te snel een etiket op geplakt met alle gevolgen van dien. En ouders moeten hun kinderen veel meer rust gunnen. Terug naar de drie r's van vroeger: rust, reinheid en regelmaat.'
Helaas is zij al jong overleden en kan ik niet met haar sparren over wat er nu gebeurt met betrekking tot de B12. Alle 'modeziekten' die zij opnoemde kunnen (ook) het gevolg zijn van een B12 tekort, net als bijvoorbeeld Parkinson en Alzheimer/dementie.
Zij zou in elk geval naar mij hebben geluisterd.
Toen ik in mijn omgeving zag dat mensen geen of te weinig B12 kregen, zei ik tegen mijn vorige huisarts: 'Jullie artsen dwingen mij toe te kijken hoe mensen ernstig ziek worden en misschien zelfs doodgaan.' Zij bleef onbewogen.
Mijn tante - zus van mijn moeder - slikte in 2016 pillen met B12, van het Kruidvat. Zij vertelde dat zij, vanwege een tekort aan B12, een paar injecties had gekregen van de arts, en dat zij nu voortaan maar pillen moest kopen. Zij had en hield echter allerlei klachten, ondanks die pillen.
Op 6 april 2016 stuurde ik haar daarom een mail (mijn moeder had kort daarvoor haar heup gebroken):
Hallo oom en tante,
Ik had gehoopt jullie te treffen op de verjaardag van mem maar dat is anders gelopen.
Het gaat aardig goed met haar al heeft ze nu wel af en toe een dip. Ik hoorde dat jullie zaterdag naar haar toegaan (?)
Donderdag gaat de verpleging weer in overleg met de orthopeed en/of fysiotherapeut. Benieuwd wat ze gaan zeggen.
Goed.
In maart hoorde ik van je klachten, tante X – ik weet dat je eerder injecties hebt gekregen met B12.
Een B12 tekort gaat zelden weer over, meestal is er een opnameprobleem en moet je levenslang aan de injecties. (nooit aan de smelttabletten)
De artsen hebben onvoldoende kennis van deze aandoening, ik geloof dat ze 1 pagina leerstof krijgen over deze complexe aandoening, waardoor de meeste mensen geen of een verkeerde behandeling krijgen.
Intussen heb ik er veel over gelezen en geleerd van mensen die wél goed op de hoogte zijn van deze aandoening.
Ik weet nu dat er demente bejaarden rondlopen die NIET dement zijn maar een langdurig B12 tekort hebben. Ik weet nu ook dat -tig mensen “geholpen” worden met operaties omdat zij bijvoorbeeld zogenaamd een carpaal tunnelsyndroom hebben, terwijl ze in feit een B12 tekort hebben – en zo kan ik nog heel lang doorgaan.
Ik weet ook dat heit uiteindelijk aan de gevolgen van deze aandoening is overleden. Ik herinner me veel van zijn klachten die op “psychisch” werden gegooid, net zoals de artsen dat bij mij probeerden te doen. Veel van de klachten die heit had, kreeg ik ook. Ik ben altijd blijven zeggen dat er fysiek iets aan de hand is (al ging ik uiteindelijk overstag voor wellicht een burn-out). Uiteindelijk is de aandoening bij mij na jaren boven water gekomen.
Zeer tegen de wil van de internist, ben ik op B12 getest. Hij geloofde er niet in.
Uitslag:
Ik maak, net als mijn nichtje X– en net als veel andere familieleden van heits kant – antistoffen aan, en heb naast de auto-immuunziekte Graves (schildklier) dus ook de auto-immuunziekte Addison Biermer (B12 tekort).
Nu zou je denken dat ik daarna de juiste behandeling kreeg voorgeschreven maar niets is minder waar. […] Enfin, ik zal je verder niet vermoeien met mijn verhaal. Laten we het er op houden dat het een lange weg was met veel tegenstand, en dat ik ONDANKS de artsen gezond word (helaas niet DANKZIJ)!
Nu mijn klachten verdwijnen na intensief injecteren begin ik andere mensen te helpen. Voorheen had ik daarvoor te weinig energie.
Ik herken je klachten als gevolg van een B12 tekort en hoop dat je de informatie van mij wilt aannemen.
Er is een researchgroep, onder leiding van de specialist dr. Auwerda* van het ziekenhuis in Lelystad, bezig om een kliniek van de grond te krijgen in Rotterdam. Deze groep gaat o.a. artsen opleiden tot B12 specialist en ze helpen daar tzt mensen met een B12 tekort.
[...]
Mocht je meer willen weten en/of toegestuurd willen krijgen dan hoor ik het graag.
En ik adviseer je een goede arts te zoeken, mocht je eigen arts er niet in (willen) geloven. Het is belangrijk, geloof me.
Liefs,
Willy
PS
Ik hoorde dat je tintelingen hebt gehad (in arm of been?) dat betekent dat er sprake is van een neurologische klacht – dat betekent na de opstart van 10 injecties in 5 weken: twee jaar lang elke week een injectie (of tenminste een half jaar als dan de klachten helemaal verdwenen zijn) en daarna afbouwen, telkens 1 dag later. De opstart en frequentie van injecteren staat in de bijsluiter van de B12 ampullen mocht een arts er moeilijk over doen.
Helaas heeft mijn tante mijn mail voor kennisgeving aangenomen, en ik had teveel sores aan mijn hoofd om meer actie te ondernemen. In de jaren die volgden, kreeg mijn tante steeds meer klachten. Uiteindelijk was ze zo vaak duizelig dat ze niet meer autoreed, en soms niet meer alleen de straat op durfde uit angst om te vallen.
Ik trok de stoute schoenen aan toen ze dit jaar - 2018 - op bezoek was bij mijn moeder en ging naar hen toe.
Na een kort maar indringend gesprek met mijn tante, zei ze: 'Ik geloof je.'
Ik was enorm opgelucht en beloofde haar stukken te sturen met informatie en vroeg haar mijn blog te gaan lezen.
Mijn tante krijgt nu - eindelijk - weer B12 injecties.
Mijn tante is óók een van de redenen waarom ik toch naar buiten ben getreden met mijn verhaal.
In 2016 kwam ik in contact met lotgenoten uit de regio. We spraken af bij een van hen thuis. Een stuk op zes vrouwen met eenzelfde verhaal, die allemaal zelf B12 injecteren. Een van hen vertelde dat zij dagen had waarop zij niet in staat was zonder rollator te lopen. Een mooie vrouw, in de kracht van haar leven, die door een te laat behandeld B12 tekort zó slecht liep. Dit maakte diep indruk op mij.
Omdat ik deze vrouwen graag wilde betrekken in mijn blog, appte ik in september 2018 een bericht met de vraag of ze mij hun verhaal wilden mailen.
Op 12 september kreeg ik van de vrouw met de rollator het volgende bericht:
Ik ben er net een paar maanden uit geweest en zit nu in de medische molen. Weet nu dat ik polyneuropathie heb. Ben weer voor vier halve dagen aan het werk en dat valt niet mee. Heb op dit moment geen energie om me bezig te houden met het B12 verhaal. Succes met je blog. Groetjes (X)
Polyneuropathie, net als mijn oud-collega winkelier …
Het verhaal van een van de andere lotgenoten vind je hier.
En nu ik toch bezig ben:
Het verhaal van de vrouw achter de Facebook groep B12 tekort, de vergeten ziekte, vind je hier.
Wat uiteindelijk definitief de doorslag gaf om mijn verhaal de wereld in te sturen?
De kleindochter van mijn vrienden is net 15 jaar geworden.
Ik ben enorm gesteld op dit meisje en word al heel wat jaren uitgenodigd te komen, wanneer zij bij haar opa en oma logeert. We hebben dan veel plezier samen en lachen tot de tranen ons soms over de wangen lopen. Zij maakt prachtige foto's, zodat wij ook nog eens een gedeelde hobby hebben.
Toen het zo slecht ging met mijn maatje logeerde zij bij mij, omdat het voor haar opa en oma te druk was en wij haar toch wel heel graag wilden zien - en zij ons.
Uiteraard hoop ik voor mijn vrienden dat zij daar de volgende keer weer kan logeren, maar stiekem hoop ik voor mijzelf het omgekeerde.
Tijdens een logeerpartij bij haar opa en oma vertelde zij dat zij geen vlees meer at. Zij kon het niet langer over haar hart verkrijgen dieren op te eten.
Het leek alsof mijn hart even stilstond.
Vegetariërs denken een B12 tekort te kunnen voorkomen door B12 bij te slikken. En vaak kan dat ook. Maar wat nu als dit meisje (erfelijk) belast is met een opnamestoornis van de B12?
Mijn maatje, haar opa, had geen innameprobleem, hij kreeg voldoende B12 binnen, hij had een opnameprobleem.
Een tekort kan bij zijn kleindochter sinds het innemen van B12 tabletten niet meer met een bloedonderzoek worden aangetoond. De B12 waarde is vals verhoogd.
Vorig jaar moest zij vrij vaak thuisblijven van school omdat zij niet fit was, erg moe, vaak verkouden …
Ik schrok toen ik dat hoorde.
Hoe lang blijft zij nog komen, bij opa en oma, of bij mij? Wat als zij uit ons zicht verdwijnt? Wie gaat haar redden uit de handen van de medici die een B12 tekort - lekker makkelijk - een hype noemen? Of, net zo erg, blijft zij in het alternatieve circuit, waar zij geen goede behandeling zal krijgen? Gaat dit meisje het zoveelste slachtoffer worden van een B12 tekort?
Daar heb ik maar één antwoord op:
OVER MIJN LIJK!
-o-o-o-o-o-o-
Einde
(er volgt nog een epiloog)
N.B. *Om verwarring te voorkomen: later in dat jaar (2016) heeft dr. Auwerda de Research Group verlaten. Wanneer je op zijn naam klikt kom je via de link echter wel op de juiste site terecht,
die van de B12 Research Group in Rotterdam.