De wetenschap is nu op dat gebied een stuk verder, al kom ik ook wat die ziekte betreft nog steeds vreemde ideeën tegen bij artsen en internisten. Zo trof ik een vrouw die voor deze aandoening twintig jaar lang alleen bètablokkers kreeg voorgeschreven, door diverse internisten. Intussen heeft ze een pacemaker (!) en kreeg ze kortgeleden eindelijk een behandeling met radioactief jodium.
Ik was, en ben, in de unieke omstandigheid om bijna gelijktijdig zowel van binnenuit als van buitenaf een B12 tekort mee te maken. Ik heb gevoeld hoe mijn eigen lichaam en brein werden aangetast en ik heb gezien hoe het lichaam en het brein van mijn maatje werden aangetast.
Wij zijn allebei nog steeds niet hersteld en geen van beide weet of dat ooit helemaal gaat gebeuren.
Ik ben er - op zijn zachtst gezegd - verbaasd over hoe nonchalant de medische wereld omgaat met deze aandoening, die zulke ernstige gevolgen kan hebben. Misschien kan ik beter zeggen hoe ze NIET omgaat met deze aandoening, deze afdoet als een hype.
Ik ben ook verbaasd over het verschil tussen het gemak waarmee artsen Oxycodon, Tramadol en Bètablokkers voorschrijven (en de dosis ervan verhogen, wanneer de patiënt aangeeft dat het middel niet voldoende werkt), en hoe moeilijk zij doen over het verstrekken van een injectie met vitamine B12 (en de frequentie ervan niet willen aanpassen, wanneer de patiënt aangeeft meer nodig te hebben).
Voor mensen met een opnamestoornis, is de B12 injectie een LEVENSREDDENDE injectie, die - wetenschappelijk aangetoond - niet kan worden overgedoseerd; een teveel plas je uit. Volkomen ongevaarlijk dus. Waar komt die weerzin tegen de B12 vandaan?
Ik ben geschrokken van de verhalen die ik las en hoorde, van patiënten die hooghartig en/of boos een onderzoek of een doorverwijzing werd (en wordt) geweigerd door de huisarts. De strijd die patiënten moesten (en moeten) leveren om een behandeling te krijgen. Hoe weinig de meeste artsen afweten van de B12.
'Ik heb er niet aan gedacht,' zei mijn huisarts toen de aandoening bij mij boven water kwam.
'Er zijn geen aanwijzingen voor een auto-immuunziekte op dit moment,' zei mijn internist, terwijl uit het bloedonderzoek dat voor hem lag, het tegenovergestelde bleek.
'U heeft geen B12 tekort,' zei de huisarts tegen mijn hartsvriend die op dat moment o.a. neurologische klachten had en veel pijn in zijn heupen, rug en benen.
Ik had dementieverschijnselen.
Ik wist niet meer hoe ik met mes en vork moest eten. Ik had er geen idee meer van hoe ik de vork met mijn linkerhand moest vasthouden, laat staan hoe ik hem moest gebruiken.
Mijn besef van tijd verdween. Ik wist soms niet meer of iets een kwartier geleden was gebeurd of de vorige dag, of nog eerder …
Ik had loopproblemen, hevige pijn.
Waar zou ik zijn geweest, zonder Henk de Jong?
En waar zou mijn hartsvriend zijn geweest, wanneer ik niet ook een B12 tekort had? Was hij dan geëindigd zoals zijn broer: met de diagnose Alzheimer, in een rolstoel, in een tehuis?
Nogmaals, ik heb het hier niet over een kleinigheid!
Artsen noemen het effect van B12 injecties nogal eens het 'placebo effect'.
Ik mag hopen dat ik met mijn verhaal die mythe de wereld wel heb uit geholpen.
Zelf geloofde ik niet dat de klachten die ik had, konden verdwijnen door de B12 - ik was er zelfs van overtuigd dat iets wat met een uur soms al werkte, nooit de oplossing kon zijn voor mijn gezondheidsproblemen.
Mijn maatje had er geen idee van wat ik aan het doen was, toen ik hem de eerste injecties gaf. Toch knapte hij op.
Waarom missen artsen en internisten zo vaak de diagnose B12 tekort?
-Een van de redenen die ik kan bedenken, is dat een arts die niet gelooft in een B12 tekort die aandoening ook niet gaat vinden (omdat hij/zij er niet naar op zoek gaat), of, zoals in mijn geval: die gaat ontkennen, zelfs als de aandoening uit onderzoek is aangetoond;
-Nog een reden is dat artsen er nauwelijks iets over leren in hun opleiding;
-De derde reden is onwil. Maar waar komt die onwil vandaan?
Gelukkig zijn er intussen ook een aantal artsen en specialisten die wél denken aan een tekort, die naar hun patiënt luisteren en wél de juiste behandeling geven, maar dat zijn er nog steeds veel te weinig.
https://www.gmed.nl/hoe-een-simpele-vitamine-de-wereld-verdeelt/comment-page-1/#comment-9781
Wanneer artsen moeten toegeven dat een laag normale waarde met klachten wel eens een B12 tekort kan zijn, zullen zij ook onder ogen moeten zien dat zij (in het verleden) misdiagnoses hebben gesteld. En dat die misdiagnoses negatieve gevolgen hadden en hebben voor hun patiënt(en). Dat is nogal wat.
Ik kan mij dan ook goed voorstellen dat artsen wetenschappelijk aangetoond willen hebben dat bijvoorbeeld zelfs bij een B12 waarde in het grijze gebied, patiënten een B12 tekort hebben. Patiënten kunnen het zich echter niet permitteren daar op te wachten.
Soms loopt de wetenschap achter op de feiten. Al helemaal waar het de gezondheid van vrouwen betreft (auto-immuunziekten zoals een B12 tekort, komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen): http://www.berkeleywellness.com/healthy-community/health-care-policy/article/when-medical-symptoms-are-dismissed-all-your-head.
En feit is, dat patiënten zoals mijn maatje en ik enorm opknappen van de B12 injecties.
De huidige testen op B12 tekort voldoen niet, zeker niet nu bijna iedereen te maken heeft met aan het voedsel toegevoegde vitaminen en/of vitamine supplementen slikt, die de waarde in het bloed vals verhogen.
Een niet (h)erkend B12 tekort en/of een onderbehandeld tekort, legt een zware druk op de patiënt én op zijn omgeving, met als (mogelijk) gevolg: verlies van een baan/bedrijf, torenhoge gezondheidskosten, ruzies, echtscheiding, ww, bijstand …
Geen diagnose = geen uitkering!
In mijn geval keerde Achmea, waar ik een peperdure Arbeidsongeschiktheidsverzekering had afgesloten, slechts enkele maanden uit. De GGZ verklaarde mij namelijk gezond (en stuurde en passant het volledige vertrouwelijke gesprek, dat ik in nood met hun medewerkster had gehad, mee naar Achmea), de internist schreef dat ik een en ander als lichamelijk had ervaren, de huisarts (waar ik drie keer was geweest) schreef dat hij mij niet had gezien en 'vergat' te melden dat mijn oude huisarts mogelijke neurologische klachten had geconstateerd. De psycholoog die door Achmea werd ingeschakeld, schreef o.a. dat 'mevrouw er 's nachts vaak uit moest omdat haar kinderen huilden en zodoende te weinig slaap kreeg.' Boeiend, gezien het feit dat ik geen kinderen heb …
De advocaat die ik in de arm nam, zei dat ik wel gelijk had dat er van alles misging, maar dat de verzekering de uitkering toch mocht weigeren, TENZIJ IK ALSNOG EEN ARTS VOND DIE MIJ ZIEK VERKLAARDE.
Een juiste diagnose is dus niet alleen belangrijk voor je gezondheid maar ook nodig om een uitkering te kunnen krijgen.
Ik hoop met mijn verhaal te bereiken:
- Dat men op tijd de klachten herkent die horen bij een B12 tekort;
- Dat de artsen die dit lezen, beseffen wat een B12 tekort voor hun patiënt inhoudt, wat de gevolgen kunnen zijn van een verkeerde of te late diagnose - en dat onderbehandeling net zo schadelijk is als geen behandeling;
- Dat uitkeringsinstanties rekening houden met patiënten met een B12 tekort, zodat deze patiënten de rust krijgen die nodig is om te herstellen. Uiteindelijk bevordert die rust een sneller herstel;
- Dat er een patiëntenfolder komt over B12 tekort, zoals er ook folders zijn over bijvoorbeeld een blaasontsteking en fibromyalgie;
- Dat er een B12 patiëntenvereniging komt, zoals die er bijvoorbeeld ook is voor hartpatiënten en schildklierpatiënten;
- Dat er meer aandacht komt voor het B12 tekort in de opleiding van artsen;
- Dat vrouwen serieus worden genomen. (Mij werd door iedere arts gevraagd: 'Heeft u misschien last van stress?' Mijn maatje werd door geen enkele arts die vraag gesteld.)
- Dat er geld beschikbaar komt voor onderzoek naar deze dodelijke ziekte, die iedereen kan overkomen.
-o-o-o-o-o-o-o-o-o-
Mijn moeder heeft aangezichtspijn, mijn moeder heeft een nare vorm van tinnitus, mijn moeder heeft krom staande vingers, mijn moeder spreekt met dubbele tong wanneer zij moe is, mijn moeder heeft blaas- en darmproblemen. Mijn moeder slikt dagelijks de maagzuurremmer Nexium (van maagzuurremmers is bekend dat ze de opname van vitamine B12 verstoren).
Twee jaar geleden ging ik met haar mee naar de huisarts en vroeg of er bloedonderzoek kon worden gedaan naar o.a. vit D, B12, Methylmalonzuur en Homocysteïne. De laatste twee werden geweigerd, omdat die nogal kostbaar waren (een paar tientjes)…
De B12 was laag normaal (dus goed, volgens de huisarts), de vitamine D was veel te laag. Ze kreeg een stootkuur vitamine D, waar zij behoorlijk van opknapte, en die nu jaarlijks wordt herhaald.
Mijn moeder is eigenzinnig en wil niet dat iemand anders de dingen voor haar regelt.
Ik weet niet of haar klachten komen van ouderdom of van een B12 tekort.
Mijn moeder heeft niks met 'ziekte'.
Nu haar zus B12 injecties krijgt, vroeg ze mij laatst desondanks: 'Ik heb dat toch niet, dat wat jullie hebben? De hele wereld heeft toch niet een tekort?'
'Nee, mem, niet de hele wereld, maar wel heel erg veel mensen hebben het … Dus, ja, misschien jij ook.'