Ik hoefde dus geen nieuwe bloeddrukmeter te kopen.
Het was mooi weer en ik droeg een korte broek.
Op mijn onderbeen liep een vlieg, ik volgde hem met mijn blik. De vlieg liep omhoog en over mijn knie. Daar voelde ik hem kriebelen.
Het duurde even.
Toen realiseerde ik mij dat ik de vlieg wel had zien lopen op mijn onderbeen, maar dat ik hem niet had gevoeld. Ik voelde hem pas op mijn knie.
Ik drukte mijn nagels in de huid. Daarna streek ik met mijn hand over mijn beide onderbenen. Er waren plekken waar ik niets voelde en plekken waar ik vaag iets voelde, maar dan alsof er een verdoving in zat.
Opnieuw drong de ernst van de gevolgen van een B12 tekort in volle hevigheid tot mij door.
Ik had tegen de huisarts gezegd dat het gevoel in mijn onderbenen terug was. Nu bleek dat maar ten dele waar te zijn. Op dat moment realiseerde ik mij ook pas echt dat mijn linkerhand, die ik niet alleen niet goed kon strekken maar die er ook uitzag alsof ik hem heel lang in water had gehouden, het gevolg was van mijn B12 tekort. Er was (mogelijk onherstelbare -neurologische) schade aan mijn lichaam ontstaan. Had mijn ademhaling hier dan misschien ook iets mee te maken? Dunne Vezel Neuropathie, bijvoorbeeld, treft ook het autonome zenuwstelsel. En Dunne Vezel Neuropathie, waar een flink aantal van mijn klachten verdacht veel op lijken, kan weer het gevolg zijn van een B12 tekort.
Wat is dit voor rare aandoening?
Op het moment dat ik dit blog schrijf heb ik nog steeds restklachten en is het de vraag of ik nog verder genees of niet. Wanneer ik te snel ben geweest met afbouwen, bestaat er misschien nog een kans op verbetering …
'Te snel met afbouwen?'
'Inderdaad.'
'Maar zowel jij als je maatje krijgen toch nog heel vaak een B12 injectie? Veel vaker dan op de bijsluiter staat vermeld.'
Mijn maatje ontspande zich beter dankzij de wietolie maar de pijn verminderde nauwelijks. Het was om wanhopig van te worden.
Ik zocht op internet naar informatie over pijn en vond een brochure, genaamd: 'Stop de pijn' op Stopdepijn.nl en mailde die naar mijn maatje.
In de brochure stonden klachten vermeld die bij zenuwpijn horen.
'Ik kan er zo een stuk of zes opnoemen,' zei mijn maatje.
'Welke dan?' vroeg ik.
Hij noemde o.a. tintelingen in zijn handen.
'Heb jij tintelingen?' Ik was verrast. Hij had dit na zijn operatie niet eerder genoemd, er ook niet aan gedacht dit tegen mij te zeggen.
Bij mij viel het kwartje. Ik telde alles bij elkaar op: erg vaak plassen (zelfs na het laten staan van de plastabletten), terugkerende blaasontsteking, het koud hebben, rugpijn, tintelingen.
Ik kon het nauwelijks geloven. Had mijn maatje, die op een injectie per week zat, en al bijna drie jaar injecties kreeg, toch weer klachten vanwege een B12 tekort? En konden zulke hevige klachten zo snel weer terugkomen? Had hij al voor zijn operatie alweer een tekort? Kon hij daarom niet zo ver meer lopen?
Mijn vrienden gingen naar de huisarts om het bloed van mijn maatje te laten onderzoeken op B6, D3 en foliumzuur - advies van het B12 Instituut/Henk de Jong/Facebook groep B12 tekort, de vergeten ziekte. Ook een te hoog B6 kan neurologische klachten geven. Mijn vrienden vroegen of de B12 ook iets te maken kon hebben met de klachten van mijn maatje. De huisarts ging door het lint. Zodanig, dat mijn vrienden besloten onmiddellijk van huisarts te veranderen.
Omdat de huisarts waar ze naar toe wilden - en van wie wij wisten dat hij de juiste kennis had van de B12 - met vakantie was, besloten we zelf onmiddellijk over te gaan op een injectie per drie dagen.
Dat vond ik toch wat spannend, want uit het bloedonderzoek, waarin ongevraagd ook de B12 was meegenomen, bleek dat die intussen 54.000 pmol/l was.
Uit datzelfde onderzoek bleek overigens ook dat de vit. D3 te laag was, evenals het foliumzuur. Een goed advies dus om dit te laten testen. De B6 was normaal.
Na drie injecties knapte mijn maatje alweer op. Hij sleepte niet langer met zijn voeten over de grond maar tilde ze weer op. De pijn in zijn rug verminderde en was na een paar weken helemaal weg. Niet te geloven. Ik heb het gezien en meegemaakt en toch heb ik, terwijl ik dit schrijf, nog steeds moeite dit te geloven.
Ik voelde mij enorm schuldig.
Mijn vrienden hadden blind op mij vertrouwd.
Mijn maatje had driekwart jaar met erg veel pijn rondgelopen.
Ik had nooit gedacht dat je zo snel weer klachten terug kon krijgen, en dan ook nog zo hevig.
Met al mijn kennis van de B12 was ik volledig de mist in gegaan.
Maar, was IK wel de schuldige? Was het wel terecht dat IK mij zo schuldig voelde?
Is het niet zo, dat de ARTSEN hierin de verantwoordelijke zijn?
Zij zijn medisch geschoold, ik niet. Ik haal mijn kennis van internet.
Ik volgde adviezen op van mensen die ik helemaal niet ken, omdat er geen arts voorhanden was die net zoveel van B12 afweet als zij. Zelfs geen arts die er alleen maar in geloofde!
Wordt het niet tijd, dacht ik, dat alle artsen zich eens massaal ernstig gaan verdiepen in deze nare, zwaar onderschatte aandoening?
Henk de Jong is al járen bezig artsen aan het verstand te brengen dat dit een ernstige ziekte is en dat deze te vaak over het hoofd wordt gezien en/of verkeerd behandeld.
En hoe zat het eigenlijk met mijn eigen klachten? Wanneer mijn maatje al die klachten terugkreeg, zo snel en zo hevig, hoe zat dat dan met mij?
Mijn hand kon ik al een hele poos niet goed meer strekken. Mijn stem kraakte alweer een tijdje. Ik had veel minder energie dan toen ik net begonnen was met injecteren. Ik begon op te zien tegen de lange wandeling met mijn hond, had hartkloppingen, een ritmestoornis. F*ck!
Ik voerde onmiddellijk ook de frequentie van mijn eigen injecties op. Ik was in de valkuil getrapt, de valkuil die ik nota bene had gelezen, o.a. op de site van het B12 instituut.
Waarom was ik in vredesnaam gaan afbouwen?
Het antwoord daarop is:
Mijn nieuwe huisarts had tijdens de kennismaking gezegd: 'Je moet ook durven afbouwen.'
En ik - onnozele gans - heb het aangedurfd.
Nu zeg ik: 'Je moet ook KUNNEN afbouwen.'
Net als bij het fijn instellen van schildkliermedicatie geldt bij B12 injecties dat je moet afgaan op je klachten. Pas als je klachten wegblijven, krijg je genoeg B12.
Het besef dat je er met een diagnose nog niet bent, maar dat jouw welzijn ook nog eens valt of staat met een goede behandeling, levenslang, drong diep tot mij door.
Wanneer je onderbehandeld wordt, gaat de schade aan je lichaam (en geest) gewoon door.
Op dat moment begon het te kriebelen om mijn verhaal toch op te schrijven. Ik ken namelijk heel wat mensen die wel injecties krijgen, maar niet voldoende. Misschien bereik ik hen, dacht ik, wanneer ik deel wat wij meemaken.
Wat echter uiteindelijk de doorslag gaf, valt te lezen in het laatste deel.
Het was mooi weer en ik droeg een korte broek.
Op mijn onderbeen liep een vlieg, ik volgde hem met mijn blik. De vlieg liep omhoog en over mijn knie. Daar voelde ik hem kriebelen.
Het duurde even.
Toen realiseerde ik mij dat ik de vlieg wel had zien lopen op mijn onderbeen, maar dat ik hem niet had gevoeld. Ik voelde hem pas op mijn knie.
Ik drukte mijn nagels in de huid. Daarna streek ik met mijn hand over mijn beide onderbenen. Er waren plekken waar ik niets voelde en plekken waar ik vaag iets voelde, maar dan alsof er een verdoving in zat.
Opnieuw drong de ernst van de gevolgen van een B12 tekort in volle hevigheid tot mij door.
Ik had tegen de huisarts gezegd dat het gevoel in mijn onderbenen terug was. Nu bleek dat maar ten dele waar te zijn. Op dat moment realiseerde ik mij ook pas echt dat mijn linkerhand, die ik niet alleen niet goed kon strekken maar die er ook uitzag alsof ik hem heel lang in water had gehouden, het gevolg was van mijn B12 tekort. Er was (mogelijk onherstelbare -neurologische) schade aan mijn lichaam ontstaan. Had mijn ademhaling hier dan misschien ook iets mee te maken? Dunne Vezel Neuropathie, bijvoorbeeld, treft ook het autonome zenuwstelsel. En Dunne Vezel Neuropathie, waar een flink aantal van mijn klachten verdacht veel op lijken, kan weer het gevolg zijn van een B12 tekort.
Wat is dit voor rare aandoening?
Op het moment dat ik dit blog schrijf heb ik nog steeds restklachten en is het de vraag of ik nog verder genees of niet. Wanneer ik te snel ben geweest met afbouwen, bestaat er misschien nog een kans op verbetering …
'Te snel met afbouwen?'
'Inderdaad.'
'Maar zowel jij als je maatje krijgen toch nog heel vaak een B12 injectie? Veel vaker dan op de bijsluiter staat vermeld.'
Mijn maatje ontspande zich beter dankzij de wietolie maar de pijn verminderde nauwelijks. Het was om wanhopig van te worden.
Ik zocht op internet naar informatie over pijn en vond een brochure, genaamd: 'Stop de pijn' op Stopdepijn.nl en mailde die naar mijn maatje.
In de brochure stonden klachten vermeld die bij zenuwpijn horen.
'Ik kan er zo een stuk of zes opnoemen,' zei mijn maatje.
'Welke dan?' vroeg ik.
Hij noemde o.a. tintelingen in zijn handen.
'Heb jij tintelingen?' Ik was verrast. Hij had dit na zijn operatie niet eerder genoemd, er ook niet aan gedacht dit tegen mij te zeggen.
Bij mij viel het kwartje. Ik telde alles bij elkaar op: erg vaak plassen (zelfs na het laten staan van de plastabletten), terugkerende blaasontsteking, het koud hebben, rugpijn, tintelingen.
Ik kon het nauwelijks geloven. Had mijn maatje, die op een injectie per week zat, en al bijna drie jaar injecties kreeg, toch weer klachten vanwege een B12 tekort? En konden zulke hevige klachten zo snel weer terugkomen? Had hij al voor zijn operatie alweer een tekort? Kon hij daarom niet zo ver meer lopen?
Mijn vrienden gingen naar de huisarts om het bloed van mijn maatje te laten onderzoeken op B6, D3 en foliumzuur - advies van het B12 Instituut/Henk de Jong/Facebook groep B12 tekort, de vergeten ziekte. Ook een te hoog B6 kan neurologische klachten geven. Mijn vrienden vroegen of de B12 ook iets te maken kon hebben met de klachten van mijn maatje. De huisarts ging door het lint. Zodanig, dat mijn vrienden besloten onmiddellijk van huisarts te veranderen.
Omdat de huisarts waar ze naar toe wilden - en van wie wij wisten dat hij de juiste kennis had van de B12 - met vakantie was, besloten we zelf onmiddellijk over te gaan op een injectie per drie dagen.
Dat vond ik toch wat spannend, want uit het bloedonderzoek, waarin ongevraagd ook de B12 was meegenomen, bleek dat die intussen 54.000 pmol/l was.
Uit datzelfde onderzoek bleek overigens ook dat de vit. D3 te laag was, evenals het foliumzuur. Een goed advies dus om dit te laten testen. De B6 was normaal.
Na drie injecties knapte mijn maatje alweer op. Hij sleepte niet langer met zijn voeten over de grond maar tilde ze weer op. De pijn in zijn rug verminderde en was na een paar weken helemaal weg. Niet te geloven. Ik heb het gezien en meegemaakt en toch heb ik, terwijl ik dit schrijf, nog steeds moeite dit te geloven.
Ik voelde mij enorm schuldig.
Mijn vrienden hadden blind op mij vertrouwd.
Mijn maatje had driekwart jaar met erg veel pijn rondgelopen.
Ik had nooit gedacht dat je zo snel weer klachten terug kon krijgen, en dan ook nog zo hevig.
Met al mijn kennis van de B12 was ik volledig de mist in gegaan.
Maar, was IK wel de schuldige? Was het wel terecht dat IK mij zo schuldig voelde?
Is het niet zo, dat de ARTSEN hierin de verantwoordelijke zijn?
Zij zijn medisch geschoold, ik niet. Ik haal mijn kennis van internet.
Ik volgde adviezen op van mensen die ik helemaal niet ken, omdat er geen arts voorhanden was die net zoveel van B12 afweet als zij. Zelfs geen arts die er alleen maar in geloofde!
Wordt het niet tijd, dacht ik, dat alle artsen zich eens massaal ernstig gaan verdiepen in deze nare, zwaar onderschatte aandoening?
Henk de Jong is al járen bezig artsen aan het verstand te brengen dat dit een ernstige ziekte is en dat deze te vaak over het hoofd wordt gezien en/of verkeerd behandeld.
En hoe zat het eigenlijk met mijn eigen klachten? Wanneer mijn maatje al die klachten terugkreeg, zo snel en zo hevig, hoe zat dat dan met mij?
Mijn hand kon ik al een hele poos niet goed meer strekken. Mijn stem kraakte alweer een tijdje. Ik had veel minder energie dan toen ik net begonnen was met injecteren. Ik begon op te zien tegen de lange wandeling met mijn hond, had hartkloppingen, een ritmestoornis. F*ck!
Ik voerde onmiddellijk ook de frequentie van mijn eigen injecties op. Ik was in de valkuil getrapt, de valkuil die ik nota bene had gelezen, o.a. op de site van het B12 instituut.
Waarom was ik in vredesnaam gaan afbouwen?
Het antwoord daarop is:
Mijn nieuwe huisarts had tijdens de kennismaking gezegd: 'Je moet ook durven afbouwen.'
En ik - onnozele gans - heb het aangedurfd.
Nu zeg ik: 'Je moet ook KUNNEN afbouwen.'
Net als bij het fijn instellen van schildkliermedicatie geldt bij B12 injecties dat je moet afgaan op je klachten. Pas als je klachten wegblijven, krijg je genoeg B12.
Het besef dat je er met een diagnose nog niet bent, maar dat jouw welzijn ook nog eens valt of staat met een goede behandeling, levenslang, drong diep tot mij door.
Wanneer je onderbehandeld wordt, gaat de schade aan je lichaam (en geest) gewoon door.
Op dat moment begon het te kriebelen om mijn verhaal toch op te schrijven. Ik ken namelijk heel wat mensen die wel injecties krijgen, maar niet voldoende. Misschien bereik ik hen, dacht ik, wanneer ik deel wat wij meemaken.
Wat echter uiteindelijk de doorslag gaf, valt te lezen in het laatste deel.