In 1992 werd ontdekt dat mijn schildklier te snel werkte. Ik kreeg hartslagvertragers en een behandeling met radioactieve jodium.
De behandeling sloeg aan, toch kwam ik op de spoedeisende hulp terecht. Ik moest onmiddellijk de hartslagvertragers laten staan. Mijn hartslag was gevaarlijk traag en ik had een hartritmestoornis.
Uit hormoononderzoek bleek dat mijn schildklier te langzaam was gaan werken.
Mijn spieren waren stijf en pijnlijk (verzuurd). Ik werd traag, ook in mijn denken, en ik kwam in korte tijd kilo's aan terwijl ik nauwelijks at.
Ik kreeg Thyrax (schildklierhormoon). De dosis begon laag en werd elke 6 weken verhoogd. Daar werd ik hypernerveus van en ziek, met hartkloppingen en tremoren. Het instellen op de voor mij juiste dosis nam meer dan een jaar in beslag.
In die tijd kreeg mijn moeder een TIA, mijn al jaren met zijn gezondheid kwakkelende vader kreeg hartproblemen en kort daarna longkanker, waaraan hij in 1994 overleed.
Ik nam in dat jaar de schoenenzaak van mijn moeder over hoewel ik nog lang niet in orde was.
Ik was vaak moe, langdurig verkouden, en kreeg een bronchitis die niet meer over ging. Voor dat laatste kreeg ik van de huisarts in 2003 een Prednisonkuur.
In 2006 werd ik vijftig.
De zaak draaide goed. Ik had wat vermogen opgebouwd en in mijn huis zat overwaarde.
Ik investeerde in een nieuwe huisstijl, een nieuw zonnescherm, en in wandelschoenen.
In overleg met de bank kocht ik een ander huis.
In december van dat jaar verhuisde ik. Een hele klus, zo naast de winkel. Ik was dan ook erg moe.
Vervelend genoeg herstelde ik niet echt van die vermoeidheid en omdat ik al jaren vaak moest plassen 's nachts (vaak wel zes keer), en last had van restless legs, kreeg ik niet voldoende slaap.
In 2007 kreeg ik overal moeite mee. De inkoop viel me zwaar, het lopen met mijn hond na mijn werk ook. Vaak nam een vriend dat van me over.
Ik had moeite met zien, had pijn in mijn ogen- moeite met licht en witte vlakken, was nachtblind. Ik kreeg steeds meer last van mijn restless legs en kampte met kramp in mijn benen en voeten. Ik had droge ogen en een droge mond.
Ik liet verstek gaan op verjaardagen en andere visites en schafte ook mijn eigen verjaardagsviering af. Alles was me teveel.
In 2008 kreeg ik moeite met lopen, ik had veel pijn in mijn onderrug en heupen. Ik kreeg hartkloppingen, een fluittoon in mijn oren (tinnitus), had behoorlijk last van nachtzweten en hyperventilatie, ik kreeg moeite met slikken, had weinig kracht in mijn stem, liep steeds vaker tegen een deur op.
De pijn in mijn heupen, rug en benen werd zo erg dat ik na elke stap even stil moest blijven staan. Ik had een gevoel alsof er kussentjes onder mijn voetzolen zaten. Mijn armen en polsen deden zeer.
Ik schoof het op mijn schildklier.
Ik kreeg een branderig gevoel in mijn huid en tintelingen rond mijn mond.
Ik had het altijd koud. Het zal wel bij de overgang horen, dacht ik.
Ik kreeg problemen met het volgen van gesprekken. Bij tv-programma's raakte ik de draad kwijt. Ik werd hypergevoelig voor geluid. Mijn haar werd kurkdroog. Mijn bloeddruk deed raar en de pupillen van mijn ogen reageerden niet meer, ze trokken niet meer samen maar bleven groot. Mijn huid was spierwit. Mijn gezicht was pafferig.
Het was niet meer vol te houden en ik had het zó koud.
Intussen was daar de kredietcrisis. Zakelijk werd het zwaar, de omzet liep terug. Er kwam nog een schoenenzaak bij in het dorp. Al met al spannend.
In januari 2009 ging ik naar de huisarts. Ik voelde mij ziek en wilde mijn cholesterol laten bepalen en mijn bloeddruk laten opmeten. De huisarts nam mijn bloeddruk op en bij de eerste meting keek hij ongelovig naar het apparaat. Hij mat de bloeddruk opnieuw en met het resultaat daarvan was hij tevreden.
Ik vertelde hem dat ik mijn werk niet meer kon doen, dat ik erg moe was en veel pijn had tijdens het lopen. 'Het lijkt wel alsof mijn onder- en bovenlichaam niet bij elkaar horen. Alsof ze los op elkaar staan. Ik heb zoveel pijn in mijn heupen,' zei ik
De arts keek me ongelovig aan en zei: 'Hoe serieus moet ik uw klachten nemen?'
Ik was verbijsterd. Ik voelde me zo ziek, had me hier naartoe gesleept en hij nam me niet serieus?
Mijn cholesterol bleek aan de hoge kant maar 'in uw situatie is dat normaal' zei de huisarts toen ik de uitslag opvroeg. Hij gaf verder geen uitleg. Hij deed ook geen verder onderzoek. Hij ging met vakantie, maar dat hoorde ik later pas.
Omdat ik zeker wist dat er iets niet goed zat in mijn lichaam liet ik via bloedonderzoek mijn schildklierwaarden bepalen.
Toen ik de waarden opvroeg zei de assistente dat de huisarts met vakantie was, maar dat hij had gezegd dat alles in orde was. Ik zei tegen haar, dat alles niet in orde was, dat ik mij erg ziek voelde en dat het steeds erger werd.
Ik zou teruggebeld worden door een vervangster van de huisarts. Die belde naar mijn vaste telefoon hoewel ik had aangegeven dat naar mijn 06-nummer gebeld moest worden.
De vervangster zou opnieuw bellen maar deed dat niet.
Ik besloot naar mijn vroegere huisarts te gaan. Ik werd gebracht door een vriend omdat ik niet meer in staat was te lopen, ik slingerde over de straat en sprak met een dubbele tong.
Deze huisarts deed onderzoek, nam alle tijd, keek met een lampje in mijn ogen, twijfelde, maar zei na het onderzoek geruststellend: 'Je hebt in elk geval niet iets waaraan je onmiddellijk kunt komen te overlijden. Ik stuur wel even bericht naar je huisarts. Ik kan je wel wat Oxazepam (kalmeringsmiddel) geven.' Dat wilde ik niet. Ik vroeg nog of ik een B12 tekort kon hebben. Daar had ik iets over gelezen. En mijn vader had ooit een paar keer een B12 injectie gekregen. Hij ontkende, keek naar (oude) gegevens in de computer en zei: 'je B12 zit boven de 500. Daar heb je voor de rest van je leven genoeg aan.'
Ik strompelde de spreekkamer uit.
Eenmaal thuis gleed ik van de stoel af en zakte in elkaar op de grond. Totaal uitgeput.
Mijn vrienden namen mij op in hun huis.
Mijn hart bonkte en ik had dag en nacht honger en dorst.
Van mijn eigen huisarts hoorde ik niets. Daarom belde ik mijn vroegere huisarts opnieuw, met de vraag of hij al contact had opgenomen met mijn huisarts. En ik vroeg of hij contact wilde opnemen met mijn internist. Ik voelde mij zó ziek. Zijn antwoord luidde: 'Willy, ik heb mijn eigen praktijk, die mensen gaan voor. Ik kan niks voor je doen.'
Uiteindelijk is het me zelf gelukt een afspraak te regelen met mijn internist.
Die haakte vooral in op de honger en de dorst. Hij dacht dat ik een insuline probleem had. De andere klachten schoof hij aan de kant.
Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en moest drie dagen vasten. Ik mocht alleen water drinken.
Toen ik na drie dagen vasten een ontbijt kreeg en me ging douchen, bleek dat een te grote belasting voor mijn lichaam met als gevolg een adrenaline shock.
Ik bleef voor onderzoek naar een bijniertumor nog eens drie dagen in het ziekenhuis en daarna mocht ik naar huis. Uitslag over vier weken.
Van mijn huisarts hoorde ik nog steeds niets, daarom dacht ik dat mijn vroegere huisarts verzuimd had hem een bericht te sturen. Ik voelde me in de steek gelaten en werd hypernerveus en angstig, zelfs fobisch, durfde nauwelijks naar buiten waar het gemeen koud was. Ik associeerde kou met uitputting, was bang dat de kou opnieuw het uitgeputte gevoel zou oproepen.
Ik kreeg privé hulp van een voormalig GGZ-medewerkster, in de vorm van gesprekken en ontspanningsmassages. Langzaam maar zeker kwam er een klein beetje vertrouwen terug. Elke dag liep ik een meter of twee verder dan de dag ervoor. Ik deed ademhalingsoefeningen en lag nog steeds een groot deel van de dag in bed.
Door de fysieke rust en de massages knapte ik wat op en ik vermoedde dat ik te maken had met een burn-out.
De uitputting klopte en ook het trage herstel paste in dat plaatje.
De huisarts bleek toch een bericht van mijn vroegere huisarts te hebben gekregen. Daar stond onder andere in dat ik 'een waggelende gang' had. En dat ik mijn vinger niet op mijn neus kon zetten wanneer ik mijn ogen dicht had. Ik was verontwaardigd. Was dat alles?
'Waggelen doe je ook als je dronken bent,' zei ik.
'Nou ja, het kan ook gebeuren bij neurologische klachten,' zei de huisarts.
Ik had geen idee wat neurologische klachten inhielden.
Hij verzweeg dat mijn oude huisarts hem had geschreven dat hij mij moest oproepen. Daar kwam ik pas in 2015 achter toen ik mijn patiëntendossier opvroeg.
Ik knapte nog wat meer op, al bleef de pijn in mijn heupen en kon ik me amper omdraaien in bed. De ergste uitputting verdween en ik durfde weer iets verder te lopen, ging af en toe ook even naar mijn winkel. En ik woonde weer in mijn eigen huis.
In juni 2009 kreeg ik een tekenbeet.
'Kijk het even aan,' zei de huisarts.
Een paar dagen later kreeg ik een ongekende hoofdpijn. Nekpijn, lichte verhoging, misselijk.
Opnieuw naar de huisarts. 'Kan niet van de tekenbeet komen,' zei hij, 'dan moet je uitvalverschijnselen hebben en een rode kring.'
Toch een antibioticakuur bedongen, ik wilde geen risico nemen.
Ik kreeg kaakklachten. Op de röntgenfoto was niets te zien, toch werd de wortel van mijn tand schoongemaakt omdat de pijn bleef. Er kwam zwart spul uit. De tandarts begreep er niets van.
Ik bleef ondanks de ingreep last houden van mijn tanden, de kaak, het tandvlees. Ik kreeg aften in mijn mond. Mijn tong brandde en zag er raar uit.
Ik kreeg een hevige aanval van draaiduizeligheid en moest door vrienden van de trap af geholpen worden omdat ik niet in staat was alleen de trap af te lopen. De echtgenote/collega van mijn huisarts gaf me de volgende dag een internetadres met informatie over de aandoening.
Het gevoel in mijn onderbenen verdween. Ik was regelmatig misselijk. Ik kreeg moeite met typen, woorden maken werd steeds lastiger en de hoofdpijn was vaak niet te harden.
Ik had pijn in mijn handen, kreeg moeite met schrijven. Ik kreeg pijn die nog het meest leek op fibromyalgie.
Opnieuw naar de huisarts. Ze deed zelf geen onderzoek, maar liet wel mijn bloed testen op Lyme en reuma. 'Ook last van een glutenallergie?' vroeg ze gelaten. Ik begreep het verband niet. 'Nee,' zei ik, 'maar ik eet wel speltbrood want ik verdraag gewoon brood niet.'
Ik kreeg een foldertje over fibromyalgie mee naar huis en het adres van een fysiotherapeut.
Volgens de fysiotherapeute had ik minder kracht in mijn linkerbeen dan normaal was voor mijn leeftijd. Raar, dacht ik, gezien mijn beroep. Maar het verklaarde wel waarom ik zo slecht overeind kon komen en minder goed liep.
Ik kreeg buikpijn en darmklachten. Zonder reden viel ik zes kilo af.
Omdat in onze familie darmkanker voorkomt, werd een darmonderzoek gedaan. Gelukkig werd er, behalve een kleine poliep, niets gevonden.
Ik werd getest op lactose intolerantie maar ook dat was niet aan de orde. Toch verdroeg ik geen melkproducten.
Ik meldde mijn toenemende spier- en gewrichtsklachten bij mijn internist.
Hij zei dat ik daarvoor bij een ander moest zijn, niet bij hem.
Toen de pijnscheuten zo hevig waren en spieren verkrampt bleven, ging ik weer naar de huisarts, met het verzoek mij in Nijmegen te laten testen op Lyme. Misschien was de antibiotica in 2009 niet afdoende geweest. De huisarts (de mannelijke) werd kwaad maar vroeg toch de test aan.
Het Radboud in Nijmegen wees mijn verzoek voor een Lyme test af. Er waren teveel mensen die om een test vroegen. Ik moest maar preventief vier weken antibiotica nemen.
Dat wilde ik niet doen zonder test.
Ik was erg vergeetachtig en vond mijn sleutels en gsm op de gekste plekken, liet ramen en deuren open staan.
Ik had het rare gevoel steeds naar links te trekken wanneer ik liep. Ik kreeg hallucinaties, soms was het alsof er een gordijn bewoog, soms leek het of er iemand als een schaduw langs me heenliep.
Ik had een benauwd gevoel op de borst, stijve zware benen, ik zakte af en toe door mijn linkerbeen, had een trillend gevoel binnenin mijn lichaam, soms schokte mijn lichaam ineens, zonder reden; mijn handen trilden (tremor), ik liet steeds vaker iets vallen, zette soms iets net naast de tafel neer in plaats van erop, liep vaak tegen de deur op. Ik had een gevoel van watten in mijn hoofd. Ik werd kortaf, was prikkelbaar - had een zgn. kort lontje. Mijn gevoel vervlakte. Ik lijk wel autistisch, dacht ik.
Mijn huid leek soms in brand te staan, mijn handen tintelden af en toe, net als mijn wang. Ik had last van droge ogen en droge slijmvliezen. Sommige kledingstukken voelden aan als schuurpapier op mijn huid. Ik verbrandde mijn huid in bad zonder het door te hebben. Ik voelde het soms niet meer wanneer ik ergens tegenaan stootte en was verbaasd ineens ergens bloed te zien. Over een verkeersdrempel rijden was zo pijnlijk dat ik er steeds vaker over klaagde wanneer ik met iemand meereed. Zitten werd lastig vanwege de druk op de achterkant van mijn bovenbenen die een doof en pijnlijk gevoel veroorzaakte.
Eind 2013 besloot ik mijn zaak te verkopen. Ik was al te lang ziek om er nog mee door te kunnen gaan, kon niet meer voldoende uren in de winkel staan en de omzet was te laag voor de hoeveelheid personeelskosten die ik daardoor moest maken.
Mijn boekhoudster, ook schildklierpatiënt, zei tegen mij dat mijn klachten erg veel leken op die van een B12 tekort. Zij had zelf een tekort en herkende mijn klachten.
Omdat mijn vroegere huisarts had gezegd dat ik geen B12 tekort kon krijgen was ik er bij de huisarts en de internist niet meer over begonnen.
Ik stak mijn licht op, op de site van Hindrik de Jong, B12 deskundige:
https://home.kpn.nl/hindrikdejong/
Toen ik vlak voor de opheffingsuitverkoop, in het voorjaar van 2014, weer voor mijn schildkliercontrole bij de internist kwam, gaf ik opnieuw aan toch echt ziek te zijn. Ik had een briefje met klachten bij me. Hij zei dat mensen met een auto immuunziekte vaak nog een tweede en soms zelfs een derde auto immuunziekte ontwikkelen. Ik dacht: en dat vertel je me nú pas, na al die jaren.
Hij dacht aan Sjögren vanwege de droge ogen.
Ik vroeg of het misschien een B12 tekort kon zijn en vroeg of hij mij ook daar op wilde laten testen. Met tegenzin stemde hij in. (In het patiëntendossier staat ook nadrukkelijk vermeld dat de test is aangevraagd op verzoek van patiënte).
Ik had nuchter moeten zijn voor de MMA en homocysteïne test voor de bepaling van een B12 tekort. De internist zei dat ik maar moest zeggen dat ik nuchter was, wanneer ze daar op de prikafdeling naar vroegen. 'Anders duurt het zo lang voor je de uitslag hebt en het maakt voor het onderzoek niets uit,' zei hij, 'en je wilt toch graag zo snel mogelijk weten waar je aan toe bent?' voegde hij er aan toe.
Ik aarzelde maar ik nam aan dat hij gelijk had en ja, ik wilde heel graag zo snel mogelijk beter worden. Nu weet ik dat je absoluut nuchter moet zijn voor deze testen. De toentertijd gemeten waarden zijn waardeloos.
Gelukkig voor mij (raar om te zeggen want je bent ziek en de aandoening blijf je levenslang houden), blijk ik sterk antistoffen aan te maken tegen de intrinsic factor en pariëtale cellen. Dat betekent dat ik de ziekte van Addison Biermer heb. In de volksmond: B12 tekort.
Toch schreef de internist dat daar bij mij geen sprake van was. Want mijn B12 was 220 p/mol.
Intussen weet ik dat de waarde waarschijnlijk vals verhoogd was doordat ik vanaf 2009 dagelijks een multivitamine slikte met daarin een hoge dosis B12. Ik had de vitamine laten staan voor het onderzoek maar vermoedelijk niet lang genoeg.
Om mij ter wille te zijn, schreef de internist op proef voor de duur van zeven maanden zeven B12 injecties voor. Een injectie per maand.
Op mijn vraag hoe lang het duurde voordat zo'n injectie werkte, zei hij op geringschattende toon: 'Er zijn er die zeggen na een uur al te voelen dat het werkt.'
Ik was teleurgesteld. Het was vast geen B12 tekort dan, want ik kon mij niet voorstellen dat al die invaliderende klachten na een uur zouden zijn opgelost.
-o-o-o-o-o-o-o-
Wordt vervolgd)